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Téléthon 2016

Publiée le 05/12/2015

 

 

 

 

 

Le Téléthon c'est quoi?

Le Téléthon est né en France en 1987, il s’agit d’ une vaste opération de collecte de fonds contre les maladies génétiques et neuromusculaires .

Le Téléthon c’est une mobilisation exceptionnelle pour vaincre la maladie. Un élan de solidarité unique avec ses 5 millions de participants, le Téléthon donne à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat contre la maladie.

Contraction de deux mots (télévision et marathon) En France, le Téléthon est organisé par l’Association Française contre les Myopaties (AFM ) qui lutte contre les maladies génétiques neuromusculaires (Myopathies, myotonie de Steinert) essentiellement , mais aussi sur d’autres maladies génétiques rares.

L’argent est également utilisé pour aider et accompagner les malades . Contrairement aux idées reçues, le Téléthon ne concerne pas que la myopathie. Les dons récoltés sont aussi utilisés pour tenter de guérir certaines maladies génétiques, la mucoviscidose, la maladie d’Alzheimer, le diabète ou le cancer.

Un numéro d’appel unique 3637 permet de récolter des fonds sur la base de promesses de dons. Mais une bonne partie de l’argent provient des manifestations organisées dans tout le pays. Pour organiser une manifestation téléthon il faut recevoir un agrément de la coordination de son département, c’est le cas d’Objectif T, association qui organise le téléthon sur la région Montbrisonnaise

Mais surtout, à quoi ça sert?

La révolution génétique

Des cartes du génome à la découverte des  gènes responsables de maladies, c’est  tout un pan de la médecine mondiale qui a fait un spectaculaire bond en avant.

  • Les premières cartes du génome humain publiées par Généthon entre 1992 et 1996. C’est le point de départ du décryptage de la totalité́ du génome humain.
  • La découverte de plusieurs centaines de gènes responsables de maladies grâce aux cartes du génome des chercheurs de Généthon et au soutien de l’AFM-Téléthon.
  • L’amélioration du diagnostic. Les malades ont accès à un diagnostic plus rapide, fiable et précis. Les familles bénéficient de la possibilité d’un conseil génétique, du diagnostic prénatal et préimplantatoire.
  • Grâce à une meilleure prise en charge médicale, les malades ont gagné en espérance et en qualité́ de vie. Certains entament des études et une carrière professionnelle.

La révolution sociale

Association de militants, l’AFM-Téléthon s’est battue pour la reconnaissance des maladies rares et la citoyenneté des malades et personnes en situation de handicap. 

  • La reconnaissance des maladies rares avec la création de la Plateforme maladies rares, centre d’expertise unique et l’impulsion de Plans nationaux maladies rares. 
  • Avec le Téléthon, le regard de tous sur la maladie et le handicap a changé. Les citoyens sont devenus des acteurs de la recherche et les malades des partenairesreconnus des chercheurs et des médecins.  
  • La citoyenneté des personnes en situation de handicap a progressé. La loi du 11 février 2005 a instauré les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) mais a également inscrit dans les textes le droit à  compensation, les droits à la scolarité, à la formation et à l’emploi. 
  • Le référent parcours de santé. Ce métier crée par l’Association joue un rôle de facilitateur entre le malade, sa famille et son environnement médical, social, professionnel… Un accompagnement global jusqu’à alors inexistant.
  • Le répit des aidants. Les Villages Répit Familles, programme national lancé par l’AFM-Téléthon, offrent aux malades et à leur entourage la possibilité de souffler dans un environnement médical sécurisé.

La révolution des biothérapies

Thérapie génique, pharmaco-génétique, cellules souches : toutes les thérapies innovantes soutenues par l’AFM-Téléthon ont déjà révolutionné la médecine. Des malades souffrant de déficits immunitaires, des maladies rares du sang ou du cerveau profitent aujourd’hui des premiers résultats de la recherche. Des avancées qui  bénéficient aussi aux maladies fréquentes.

  • La thérapie génique a permis de rétablir les défenses immunitairesdes bébés-bulle. Une soixantaine d’enfants à travers le monde ont aujourd’hui retrouvé une vie normale.
  • La thérapie génique des maladies du sang. Un malade atteint d’une bêta-thalassémie, a retrouvé une vie normale grâce à une thérapie génique. Le traitement va être étendu à la drépanocytose.
  • La pharmaco-génétique pour les maladies du muscle. De nouvelles molécules qui interviennent directement sur le gène malade pour le réparer sont à l’essai pour la myopathie de Duchenne. Pour la première fois, la maladie régresse.
  • La thérapie cellulaire du cœur. Les thérapies cellulaires régénératrices pour le traitement de cardiopathies observées dans de nombreuses myopathies ont vu leurs applications étendues à l’insuffisance cardiaque consécutive à l’infarctus.
  • La thérapie cellulaire de la peau pour certaines maladies génétiques cutanées ou pour des complications cutanées de maladies génétiques sera appliquée au traitement des grands brûlés ainsi qu’aux ulcérations cutanées chroniques complications liées au diabète de type II et aux déficiences veineuses graves.
  • Les thérapies contre le vieillissement accéléré́. Des essais sont en cours (pharmacologie) et en préparation (thérapie génique) pour le traitement de la progéria, maladie caractérisée par un vieillissement accéléré. Ils ouvrent des perspectives pour les patients atteints de cancers ou du sida dont les traitements (chimiothérapies, trithérapies) provoquent les mêmes effets.

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