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Téléthon 2016

Publiée le 05/12/2015

 

 

 

 

 

Le Téléthon c'est quoi?

Le TĂ©lĂ©thon est nĂ© en France en 1987, il s’agit d’ une vaste opĂ©ration de collecte de fonds contre les maladies gĂ©nĂ©tiques et neuromusculaires .

Le TĂ©lĂ©thon c’est une mobilisation exceptionnelle pour vaincre la maladie. Un Ă©lan de solidaritĂ© unique avec ses 5 millions de participants, le TĂ©lĂ©thon donne Ă  l’AFM-TĂ©lĂ©thon les moyens de mener le combat contre la maladie.

Contraction de deux mots (tĂ©lĂ©vision et marathon) En France, le TĂ©lĂ©thon est organisĂ© par l’Association Française contre les Myopaties (AFM ) qui lutte contre les maladies gĂ©nĂ©tiques neuromusculaires (Myopathies, myotonie de Steinert) essentiellement , mais aussi sur d’autres maladies gĂ©nĂ©tiques rares.

L’argent est Ă©galement utilisĂ© pour aider et accompagner les malades . Contrairement aux idĂ©es reçues, le TĂ©lĂ©thon ne concerne pas que la myopathie. Les dons rĂ©coltĂ©s sont aussi utilisĂ©s pour tenter de guĂ©rir certaines maladies gĂ©nĂ©tiques, la mucoviscidose, la maladie d’Alzheimer, le diabĂšte ou le cancer.

Un numĂ©ro d’appel unique 3637 permet de rĂ©colter des fonds sur la base de promesses de dons. Mais une bonne partie de l’argent provient des manifestations organisĂ©es dans tout le pays. Pour organiser une manifestation tĂ©lĂ©thon il faut recevoir un agrĂ©ment de la coordination de son dĂ©partement, c’est le cas d’Objectif T, association qui organise le tĂ©lĂ©thon sur la rĂ©gion Montbrisonnaise

Mais surtout, à quoi ça sert?

La révolution génétique

Des cartes du gĂ©nome Ă  la dĂ©couverte des  gĂšnes responsables de maladies, c’est  tout un pan de la mĂ©decine mondiale qui a fait un spectaculaire bond en avant.

  • Les premiĂšres cartes du gĂ©nome humain publiĂ©es par GĂ©nĂ©thon entre 1992 et 1996. C’est le point de dĂ©part du dĂ©cryptage de la totalitĂ©Ì du gĂ©nome humain.
  • La dĂ©couverte de plusieurs centaines de gĂšnes responsables de maladies grĂące aux cartes du gĂ©nome des chercheurs de GĂ©nĂ©thon et au soutien de l’AFM-TĂ©lĂ©thon.
  • L’amĂ©lioration du diagnostic. Les malades ont accĂšs Ă  un diagnostic plus rapide, fiable et prĂ©cis. Les familles bĂ©nĂ©ficient de la possibilitĂ© d’un conseil gĂ©nĂ©tique, du diagnostic prĂ©natal et prĂ©implantatoire.
  • GrĂące Ă  une meilleure prise en charge mĂ©dicale, les malades ont gagnĂ© en espĂ©rance et en qualitĂ©Ì de vie. Certains entament des Ă©tudes et une carriĂšre professionnelle.

La révolution sociale

Association de militants, l’AFM-TĂ©lĂ©thon s’est battue pour la reconnaissance des maladies rares et la citoyennetĂ© des malades et personnes en situation de handicap. 

  • La reconnaissance des maladies rares avec la crĂ©ation de la Plateforme maladies rares, centre d’expertise unique et l’impulsion de Plans nationaux maladies rares. 
  • Avec le TĂ©lĂ©thon, le regard de tous sur la maladie et le handicap a changĂ©. Les citoyens sont devenus des acteurs de la recherche et les malades des partenairesreconnus des chercheurs et des mĂ©decins.  
  • La citoyennetĂ© des personnes en situation de handicap a progressĂ©. La loi du 11 fĂ©vrier 2005 a instaurĂ© les Maisons dĂ©partementales des personnes handicapĂ©es (MDPH) mais a Ă©galement inscrit dans les textes le droit à  compensation, les droits Ă  la scolaritĂ©, Ă  la formation et Ă  l’emploi. 
  • Le rĂ©fĂ©rent parcours de santĂ©. Ce mĂ©tier crĂ©e par l’Association joue un rĂŽle de facilitateur entre le malade, sa famille et son environnement mĂ©dical, social, professionnel
 Un accompagnement global jusqu’à alors inexistant.
  • Le rĂ©pit des aidants. Les Villages RĂ©pit Familles, programme national lancĂ© par l’AFM-TĂ©lĂ©thon, offrent aux malades et Ă  leur entourage la possibilitĂ© de souffler dans un environnement mĂ©dical sĂ©curisĂ©.

La révolution des biothérapies

ThĂ©rapie gĂ©nique, pharmaco-gĂ©nĂ©tique, cellules souches : toutes les thĂ©rapies innovantes soutenues par l’AFM-TĂ©lĂ©thon ont dĂ©jĂ  rĂ©volutionnĂ© la mĂ©decine. Des malades souffrant de dĂ©ficits immunitaires, des maladies rares du sang ou du cerveau profitent aujourd’hui des premiers rĂ©sultats de la recherche. Des avancĂ©es qui  bĂ©nĂ©ficient aussi aux maladies frĂ©quentes.

  • La thĂ©rapie gĂ©nique a permis de rĂ©tablir les dĂ©fenses immunitairesdes bĂ©bĂ©s-bulle. Une soixantaine d’enfants Ă  travers le monde ont aujourd’hui retrouvĂ© une vie normale.
  • La thĂ©rapie gĂ©nique des maladies du sang. Un malade atteint d’une bĂȘta-thalassĂ©mie, a retrouvĂ© une vie normale grĂące Ă  une thĂ©rapie gĂ©nique. Le traitement va ĂȘtre Ă©tendu Ă  la drĂ©panocytose.
  • La pharmaco-gĂ©nĂ©tique pour les maladies du muscle. De nouvelles molĂ©cules qui interviennent directement sur le gĂšne malade pour le rĂ©parer sont Ă  l’essai pour la myopathie de Duchenne. Pour la premiĂšre fois, la maladie rĂ©gresse.
  • La thĂ©rapie cellulaire du cƓur. Les thĂ©rapies cellulaires rĂ©gĂ©nĂ©ratrices pour le traitement de cardiopathies observĂ©es dans de nombreuses myopathies ont vu leurs applications Ă©tendues Ă  l’insuffisance cardiaque consĂ©cutive Ă  l’infarctus.
  • La thĂ©rapie cellulaire de la peau pour certaines maladies gĂ©nĂ©tiques cutanĂ©es ou pour des complications cutanĂ©es de maladies gĂ©nĂ©tiques sera appliquĂ©e au traitement des grands brĂ»lĂ©s ainsi qu’aux ulcĂ©rations cutanĂ©es chroniques complications liĂ©es au diabĂšte de type II et aux dĂ©ficiences veineuses graves.
  • Les thĂ©rapies contre le vieillissement accĂ©lĂ©rĂ©Ì. Des essais sont en cours (pharmacologie) et en prĂ©paration (thĂ©rapie gĂ©nique) pour le traitement de la progĂ©ria, maladie caractĂ©risĂ©e par un vieillissement accĂ©lĂ©rĂ©. Ils ouvrent des perspectives pour les patients atteints de cancers ou du sida dont les traitements (chimiothĂ©rapies, trithĂ©rapies) provoquent les mĂȘmes effets.
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